Wat doen NAH coaches van REC Kind & NAH+?
In voorjaar 2024 startte Zozijn Op Pad het Regionaal Expertise Centrum Kind & NAH+. Dit centrum begeleidt kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en een complexe zorgvraag. Zij krijgen vanuit het team een NAH-coach toegewezen, die de zorg rond het kind organiseert en ook de ouders daarin begeleidt.
"De Regionale Expertise Centra (kortweg REC) Kind & NAH+ zijn relatief nieuw. Het initiatief voor deze REC's komt van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Uit onderzoek in 2019 bleek namelijk dat kinderen met hersenletsel, en zeker de kinderen met een complexe zorgvraag, gebaat zijn bij langdurige, intensieve begeleiding in alle fasen naar volwassenheid. Daar hoort ook de begeleiding van het gezin bij", vertelt Tineke Oosterhuis. Zij is vanuit Zozijn Op Pad één van de NAH-coaches van het REC Kind & NAH+.
Rol NAH-coach
"Als een kind hersenletsel krijgt, bijvoorbeeld door een ongeval of een hersentumor, is het moeilijk te voorspellen wat de gevolgen hiervan zijn op de lange termijn. Een kind maakt meerdere ontwikkelingsfasen door. In iedere fase kunnen zich problemen door het hersenletsel openbaren. De NAH-coach is vooral een regisseur. Wij zoeken de juiste begeleiders en behandelaren voor de kinderen, en stemmen regelmatig met hen en andere betrokkenen af. Denk daarbij aan artsen en andere zorgprofessionals. Maar bijvoorbeeld ook aan letselschadeadvocaten, als het hersenletsel gevolg is van een ongeval. En bijvoorbeeld bewindvoerders van jongvolwassenen”, legt Tineke uit.
Zorg regisseren
De NAH-coach regisseert ook de begeleiding van het zogeheten systeem rond het kind. Tineke vervolgt: "Dat betreft bijvoorbeeld ouders, broers en zussen, de school, en (bij jongvolwassenen) de werkgever. Als NAH-coaches geven wij ook psycho-educatie: uitleg over hersenletsel, bijvoorbeeld aan de leerkracht van een kind. De essentie van de NAH-coaches is dus regelen wat nodig is voor goede zorg. Wij zoeken uit welke begeleiding het kind nodig heeft, wie dat het beste kan doen, en spelen in op veranderende behoeften, bijvoorbeeld als zich een nieuwe fase aandient."
Hulp bij financiering
Een ander belangrijk onderdeel van het werk van de NAH-coaches is helpen bij het aanvragen van financiering voor de zorg. "Dat kan een aanvraag in het kader van de Jeugdwet zijn. Of, voor jongvolwassenen, in het kader van de Wmo. Echter, bij veel kinderen met NAH+ komt financiering vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz) in beeld. Dat is een complexe procedure, die niet zo makkelijk geregeld is”, legt Tineke uit.
Laagdrempelig
Wie kan een kind of jongere met hersenletsel aanmelden bij het REC? "Ouders, zorgprofessionals of school", antwoordt Tineke. "Eigenlijk iedereen, want het idee achter de REC's is dat ze laagdrempelig zijn. Dat betekent niet dat iedere aanmelding resulteert in de toewijzing van een NAH-coach. Maar we helpen wel iedereen op weg. "
De vragen zijn heel divers, schetst Tineke: "Dat kan variëren van 'ik zoek een geschikte fysiotherapeut voor mijn kind' tot 'help, ik loopt vast', en alles wat daar tussenin zit. Met al die vragen kan men bij het REC terecht."
Landelijk netwerk
De bedoeling is dat er een landelijk dekkend netwerk komt van deze REC's, waarbinnen kennis en ervaring wordt uitgewisseld en dat inhoudelijk wordt 'gevoed' door het Netwerk Kind & NAH+. Het UMC Utrecht onderzoekt en toetst de best practices, om nog betere behandeling en ondersteuning voor kinderen met NAH+ te kunnen ontwikkelen. Daar kunnen dan ook andere organisaties gebruik van maken.
Hoewel het netwerk van REC's nog maar kort bestaat en nog niet landelijk dekkend is, ervaren Tineke en haar collega's nu al de waarde ervan. "Niet alleen voor het uitwisselen van kennis. Maar ook als je een begeleider met specifieke kennis zoekt, die werkzaam is in nabije omgeving van het kind. Zo maken wij weer gebruik van elkaars netwerk."
Coaches Zozijn Op Pad
De NAH-coaches van REC Kind & NAH+ van Zozijn Op Pad zijn: Tineke Oosterhuis, Arthur Lanters, Astrid Otten, Christel Kristel Opstal en Wies Schelfhout. Hun werkgebied is in principe Gelderland en Overijssel, maar zij werken ook regelmatig daarbuiten. Een vraag stellen aan het REC kan via de contactpagina op de website van Netwerk Kind & NAH.