Regionaal Expertise Centrum Kind en NAH+
Zozijn Op Pad is het onderdeel van Zozijn dat ondersteuning biedt aan mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Een specifieke doelgroep is kinderen met NAH+. Dit zijn kinderen met hersenletsel die een zeer complexe zorgvraag hebben. Zozijn Op Pad is sinds maart 2024 één van de Regionale Expertise Centra die zijn ingericht op de zorg voor kinderen met NAH+.
"Het initiatief voor de Regionale Expertise Centra komt van het ministerie van VWS", vertelt Annelies Donderwinkel, manager van Zozijn Op Pad. "Dit ministerie heeft in 2019 geconstateerd dat de huidige kennisinfrastructuur in de langdurige zorg suboptimaal is. Dat betreft diverse doelgroepen, waaronder kinderen met NAH+.
Met het oprichten van vijf à zes Regionale Expertise Centra wil het ministerie de zorg voor deze kinderen naar een hoger plan tillen. De Regionale Expertise Centra zorgen voor een landelijke dekking van deze zorg. De regie hiervan is in handen van de Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg."
Kennis en ervaring
Zozijn Op Pad heeft jarenlange ervaring in het begeleiden van kinderen met NAH en NAH+. Het heeft ook een landelijk opererend expertiseteam, dat collega-organisaties ondersteunt in de zorg voor kinderen met NAH. Mede daarom is Zozijn Op Pad gevraagd om één van de Regionale Expertise Centra in te richten en te bemensen. Begin 2024 is het Regionaal Expertise Centrum van Zozijn Op Pad geaccrediteerd.
Coaching, observatie en diagnostiek
Het streven is dat ieder kind met NAH+ een NAH-coach krijgt toegewezen vanuit een Regionaal Expertise Centrum. De coach ondersteunt het kind en organiseert zo nodig behandeling via het Regionaal Expertise Centrum of via de bijbehorende zorgketen. Daarnaast ondersteunt de coach de ouders van het kind en broers en zussen.
Naast het bieden van NAH-coaches dienen de Regionale Expertise Centra nog andere doelen, legt Annelies uit. "Het Regionaal Expertise Centrum biedt observatie en diagnostiek. Die is met name gericht op het bieden van ambulante zorg, dus ondersteuning in de thuissituatie. Zozijn Op Pad wil dit gaan doen in het nog te realiseren zorgpark Warmse Water, nabij Doetinchem. Dit wordt een behandel- en woonlocatie waar ook andere NAH-doelgroepen bediend worden."
Kennisoverdracht
Een ander doel van de Regionale Expertise Centra is het ontwikkelen en overdragen van kennis over deze specifieke doelgroep en het delen van best practices. "Voor kennisoverdracht is een speciale organisatiestructuur ingericht", vertelt Annelies. "De Regionale Expertise Centra dragen de opgedane kennis over aan twee zogeheten Doelgroep Expertise Centra, die het vervolgens overdragen aan een landelijk Kenniscentrum. Dit Kenniscentrum is verbonden aan UMC Utrecht."
Daarnaast is er rechtstreekse kennisoverdracht aan collega-organisaties die kinderen met NAH+ ondersteunen. Bijvoorbeeld doordat zij advies vragen aan het Regionaal Expertise Centrum.
Streven naar Wlz-indicatie
Omdat kinderen zich ontwikkelen, is het moeilijk te voorspellen hoe het hersenletsel zich in de verschillende fasen op weg naar volwassenheid zal manifesteren. Daardoor is het voor ouders lastig om een indicatie voor de Wet langdurige zorg (Wlz) voor hun kind met NAH+ te krijgen. Want zo'n indicatie vereist dat de situatie niet meer verandert, en dat is bij een kind niet te voorspellen.
"Daarom zijn veel kinderen met NAH+ aangewezen op een vergoeding vanuit de gemeente of de (zorg)verzekering", vertelt Annelies. "Maar deze vergoedingen zijn tijdelijk, waardoor ouders steeds opnieuw een aanvraag moeten doen voor verlenging. Dat brengt veel onzekerheid voor het kind en de ouders met zich mee, en het verstoort de continuïteit in de zorg voor het kind.
De professionals die nauw betrokken zijn bij kinderen met hersenletsel pleiten voor de mogelijkheid om kinderen met NAH+ te indiceren voor financiering vanuit de Wlz. We hopen dat de kennis en ervaring die we opdoen met de Regionale Expertise Centra daaraan gaat bijdragen."