Levend verlies
Voor ouders van kind met hersenletsel blijft rouw terugkomen
Ieder mens wiens dierbare met een ziekte of een beperking te maken krijgt, wordt geconfronteerd met 'levend verlies'. Dit is een rouwproces dat voortdurend opnieuw begint. Dat geldt ook voor ouders waarvan een kind hersenletsel heeft opgelopen. Want hersenletsel kan ingrijpende gevolgen hebben. In de begeleiding van deze ouders is het belangrijk om daarbij stil te staan.
'Levend verlies' is een vrij nieuwe term, afkomstig van de Belgische emeritus hoogleraar Manu Keirse. We praten over dit onderwerp met Lobke Kingma en Tetje Veldhuis, de eigenaren van Lichthuis, praktijk voor rouw- en verliesbegeleiding in 't Harde. Tetje is maatschappelijk werker en rouwbegeleider, Lobke is orthopedagoog. In hun praktijk begeleiden zij ook ouders van kinderen met NAH in het levend verlies dat zij ervaren.
Steeds opnieuw rouwen
"Rouw kent verschillende fasen", legt Tetje uit. "Deze fasen hebben niet per se een vaste volgorde en kunnen dus door elkaar lopen. Die fasen zijn: de realiteit van het verlies onder ogen zien, de pijn van het verlies ervaren, aanpassen aan het veranderde leven, opnieuw weer van het leven leren genieten terwijl je de herinnering bewaart. Bij een overlijden kunnen de nabestaanden deze fasen doorgaans afsluiten. Waarbij er natuurlijk altijd momenten kunnen zijn dat het verdriet er weer is. Maar bij levend verlies, wanneer je kind blijvend hersenletsel heeft opgelopen, beginnen de fasen steeds opnieuw."
Dat komt doordat je als ouder voortdurend wordt geconfronteerd met de gevolgen van het hersenletsel bij je kind, licht Lobke toe. "En dat is zeker het geval op momenten dat zich nieuwe levensfasen aandienen. Bijvoorbeeld: je kind kan niet naar de middelbare school die je oorspronkelijk voor ogen had, leeftijdgenoten van je kind krijgen verkering en jouw kind niet, leeftijdgenoten gaan studeren maar jouw kind niet. Of er wordt een neuropsychologisch onderzoek afgenomen en de resultaten daarvan zijn confronterend."Schuldgevoel en onbegrip
Iedere keer als zich dergelijke gebeurtenissen voordoen, worden ouders weer in één van de fasen van rouw 'geduwd' en moeten ze zich er opnieuw doorheen worstelen. Dat hoeft niet alleen het geval te zijn bij de grote gebeurtenissen. Het kan ook worden opgeroepen door kleine, dagelijkse dingen.
"Stel dat het kind hersenletsel heeft door een ongeval", merkt Tetje op. "In dat geval kan het een schuldgevoel teweegbrengen bij ouders: 'hadden we dit kunnen voorkomen?'. Ook de herinnering aan de tijd dat het kind nog gezond was, kan de ouders veel verdriet doen."
Lobke vult aan: "Daar komt vaak nog bij dat ouders kampen met onbegrip van de omgeving. Buitenstaanders zien niet de werkelijke impact van het hersenletsel op het kind en het gezin. 'Ik zie niks aan hem', of 'ze is er toch nog?', zijn dingen die ouders nog weleens horen en die hen diep kunnen raken en frustreren. Ook dat wakkert rouw aan."
Begeleiding bij levend verlies
Hoe kun je ouders begeleiden bij dit levend verlies? "Onze begeleiding kent drie globale pijlers", antwoordt Tetje. "Dat zijn het herkennen en erkennen van het levend verlies, psycho-educatie en praktische ondersteuning."
Ze licht toe: "Ouders zijn erbij gebaat dat er al in een vroeg stadium aandacht is voor het rouwproces waarin zij terechtgekomen zijn. Hierbij is het belangrijk dat zij de juiste taal en duiding krijgen aangereikt, met als doel dat ouders werkelijk snappen waarom ze reageren zoals ze reageren. En dat ze ook begrijpen dat dit veelal normaal is in deze abnormale situatie."
Lobke vult aan: "Met behulp van psycho-educatie geven we de ouders onder meer inzicht in de fasen van het rouwproces. Dit inzicht kan enorm helpend zijn."
Praktische ondersteuning
En dan de derde pijler: praktische ondersteuning. "Daar gaat vaak 'hulp leren vragen' aan vooraf", merkt Tetje op. "Ouders denken nogal eens dat ze alles alleen moeten kunnen en doen. Maar er komt veel af op ouders die een kind hebben met hersenletsel. Er moet van alles geregeld worden en ze krijgen met tal van instanties te maken. Dat komt nog eens naast het rouwen over het levend verlies. Dit kan allemaal te veel zijn. Daarom is het goed om ouders in al die regelzaken werk uit handen te nemen."
Lobke benadrukt hoe belangrijk ook die derde pijler is bij levend verlies. "Veel ouders raken overbelast. Menig ouder van een kind met NAH komt in een burn-out terecht. Met de juiste begeleiding is dat vaak te voorkomen."
Omgaan van levend verlies
Tetje en Lobke zien dat iedereen anders omgaat met levend verlies. "Wat we nog weleens zien, is een verschil tussen vrouwen en mannen. Zo zien we dat moeders vooral behoefte hebben om het verhaal steeds opnieuw te vertellen. En dat vaders vluchten in werk of sport. Daarmee creëren ze als het ware eilandjes voor zichzelf: de één gaat steeds in het verdriet zitten, de ander zoekt voortdurend afleiding. En ook wil men uit liefde elkaar soms sparen."
Dit kan de relatie van vader en moeder onder spanning zetten, naast alle andere zorgen en stress die ze hebben rond hun kind met NAH. "Dergelijke situaties leiden soms tot verwijdering tussen de ouders. Daarom proberen we ouders ervan bewust te maken dat ze niet steeds op het door hen gekozen 'eiland' moeten blijven. Het is goed om te wisselen tussen 'in het verdriet zitten' en 'afleiding zoeken', en daar een balans in te hebben. Dat is ook goed voor de relatie tussen de ouders."
Achtergrond ouders
Tetje en Lobke benadrukken dat het in de begeleiding belangrijk is om te kijken naar de achtergrond en het levensverhaal van iedere ouder. "In de jeugd van een ouder kunnen dingen gebeurd zijn die nog steeds hun sporen achterlaten. Bijvoorbeeld bepaalde trauma's of hechtingsproblematiek. Dit kan een ouder enorm hinderen in het omgaan met levend verlies. Een psycholoog kan daarbij helpen."
Boosheid en verdriet
Welk advies hebben Tetje en Lobke aan begeleiders van ouders van een kind met NAH? "We weten dat ouders soms als heel lastig kunnen worden ervaren. Bijvoorbeeld doordat ze nooit echt tevreden lijken met oplossingen die worden aangedragen. Hulpverlening kan daardoor erg stroef verlopen. Maar besef als begeleider dat achter dat ogenschijnlijk 'saboterende' gedrag veel boosheid en verdriet kan zitten, door het levend verlies waar deze ouders mee kampen. Het kan enorm helpen om daar aandacht voor te hebben, dit te respecteren en het bespreekbaar te maken."
Broers en zussen
Wat vaak vergeten wordt, is dat ook broers en zussen van een kind met NAH levend verlies ervaren. Maar dan op de manier waarop een kind dit ervaart. Daar komt bij dat kinderen het gedrag van hun ouders kopiëren. Zo kan het verdriet van ouders 'overslaan' op de kinderen. Broers en zussen moeten daarom niet vergeten worden.
Kijk hier voor meer informatie over ondersteuning en begeleiding aan kinderen met NAH en hun gezin op Kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel (NAH).