Casemanagers NAH helpen bij het vinden van de juiste zorg
Het is een project van het ministerie van VWS en het is wegens succes verlengd: een proef met zogeheten casemanagers NAH. Dit zijn mensen met deskundigheid en ervaring op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Zij helpen mensen met NAH de weg te vinden naar de juiste zorg. Eén van de casemanagers is Astrid Otten.
"Stel, iemand krijgt een hartstilstand en overleeft dit", illustreert Astrid. "De cardioloog is dan degene die de eerste zorg levert. Maar na thuiskomst blijkt gaandeweg dat deze persoon allerlei cognitieve problemen heeft overgehouden aan het tijdelijke zuurstoftekort in het brein door de hartstilstand. Op dat moment start er vaak een lange en frustrerende zoektocht naar een oplossing: langs de huisarts, de neuroloog enzovoorts. Misschien dat ergens de diagnose niet-aangeboren hersenletsel word gesteld. Maar misschien ook niet."
Wordt het hersenletsel wel onderkend, dan is het nog maar de vraag of binnen afzienbare tijd de juiste zorg en ondersteuning wordt gevonden. "Dit voorbeeld is typerend voor niet-aangeboren hersenletsel. Vooral doordat er zoveel mogelijke oorzaken zijn, die bovendien niet altijd duidelijk zijn. Zo kan bijvoorbeeld een vroeggeboorte ook hersenletsel veroorzaken en zich pas op latere leeftijd openbaren."
Jarenlang zoeken naar juiste hulp
Veel mensen met hersenletsel zoeken jarenlang voordat ze de juiste hulp vinden. En dat terwijl er in Nederland veel aanbod is van goede (na)zorg en ondersteuning voor mensen met hersenletsel (overigens is dat voor kinderen beduidend minder, constateert Astrid). "Helaas worden ze daar niet altijd naar verwezen en zelf weten ze niet waar te zoeken", zegt Astrid. "Daardoor hebben mensen met hersenletsel en ouders van een kind met hersenletsel vaak het gevoel er alleen voor te staan. Vooral als ze thuis het leven weer moeten oppakken."
Gestart in drie provincies
In 2019 startte daarom in de provincies Overijssel, Utrecht en Flevoland een pilot met casemanagers NAH. Dit zijn onafhankelijk werkende deskundigen, die mensen helpen de juiste zorg te vinden. De casemanagers hebben veel ervaring en deskundigheid op het gebied van NAH.
Eén ven hen is Astrid Otten. Zij is werkzaam bij Zozijn, voor het expertiseteam kind en NAH. "Maar als casemanager ondersteun ik zowel volwassenen als kinderen en jongeren. En hun naasten. Ook aan die groep besteden we aandacht als casemanager."
Onafhankelijk en domeinoverstijgend
De pilot met de casemanagers NAH bleek een succes, doordat het voorziet in een enorme behoefte. "De meerwaarde voor de deelnemers blijkt groot. Daarom heeft minister Helder van Langdurige Zorg besloten dat de ondersteuning door casemanagers NAH nog vijf jaar wordt doorgezet en wordt uitgebreid naar het hele land", vertelt Astrid.
Een casemanager NAH werkt onafhankelijk en domeinoverstijgend. "Dat laatste betekent dat we over de zorgdomeinen heen werken", licht Astrid toe. "We zoeken de juiste zorg voor iemand, ongeacht door wie of wat die zorg geleverd wordt. We zijn ook niet verbonden aan bepaalde zorgorganisaties. Maar we kennen wel goed de weg in het zorglandschap voor mensen met NAH. We ondersteunen mensen zo lang en zo intensief als nodig is. Daarnaast hebben we als casemanagers een landelijke signalerings- en leerfunctie. Daarom rapporteren we ook aan het ministerie van VWS."
Hopeloos na lange zoektocht
Wat zijn Astrids persoonlijke ervaringen als casemanager NAH? "Wij komen vaak laat in beeld. Mensen hebben er dan al een lange zoektocht op zitten. Regelmatig tref ik mensen die echt hopeloos zijn. Gelukkig merk ik dat zorgverleners en instanties steeds beter de weg weten te vinden naar de casemanagers NAH. Denk daarbij aan huisartsen, ziekenhuizen, sociale wijkteams, thuiszorg, revalidatiecentra en fysiotherapeuten. Dat is een goede ontwikkeling. Het aantal aanmeldingen stijgt nog wekelijks. Dat geeft aan dat er een grote behoefte is."
Wanneer mensen advies of hulp nodig hebben rond niet-aangeboren hersenletsel, kunnen ze een beroep doen op een casemanager NAH. Hiervoor kunnen ze zich aanmelden via aanmelden@casemanagerhersenletsel.nl.